私が生まれたのは昭和27年で、新聞販売業などを営む家庭のひとり息子でした。高校を卒業して地元の製鉄会社に就職し、高炉の電気保守として働きました。時代はちょうど高度経済成長期だし、仕事はとても忙しかったですよ。

 初めて体の不調を感じたのは20歳の時。ずっと熱が下がらないので町医者に行ったら風邪だと言われてね。薬を飲んでもちっとも治らないので、大きな病院で看てもらったら急性腎炎でした。その時は7ヶ月ほど入院したかな。それで完治した、と思っていたんです。

 腎臓病が再発したのは結婚して1年たった25歳の時で、家内は妊娠中でした。数ヶ月後に無事に長男が生まれましたが、私の病状は重くなっていきました。お医者さんからは人工透析を勧められましたが、透析は一度やり始めると一生せんなんでしょう。私はそれが嫌でね。治療を続けながらも透析を拒んでいたんです。

 

父親の役目を果たさねば

 

 ある日、入院中の病室に透析室の教授が来られて「川島さん、生まれてきた子のためにも透析を受けて、社会復帰して世の中に恩返しをせなあかんな」って言われた。その言葉を聞いてもまだ、覚悟は決まらなかったです。ところが小さな息子を腕に抱いたら、我が子の顔がね、ぼやけて見えやんのですよ。血圧が高くなりすぎて、眼底出血を起こして視力が落ちていたんです。「このままではあかん。元気になって父親の役目を果たそう」と強く思いました。そこから、私の長い透析生活が始まったんです。

 週3回の透析は、一回に5時間かかります。勤務先の協力もあって会社勤めをしながら治療を続け、家族を養うことができました。次男も生まれて家も建て、それなりに安定した暮らしではありました。でも、当時はまだ透析医療の分野が今ほど進んでいなかった。「透析をしたら、もう長生きはできない」と誰もが思っていた時代です。家内は看護師の仕事をしていたので医療には詳しいですが、「うちのお父さんの命はあと数年かもしれへん」と思っていたようです。

 でも私には「なんとしても、子どもを成人さすまでは」という気持ちがありましたからね。それと負けず嫌いな性格やから「負けたらあかん」という思いもありました。ひとつずつ乗り越えてきましたが、胃ガンにかかって胃を半分切除したり、ほんまにもう、次々と試練がやってきたんよ(笑)。

 

 

さらなる難病に襲われて

 

 55歳で早期退職したのは、長期の透析からくる合併症で後縦靱帯骨化症(こうじゅうじんたいこっかしょう)という難病を発症したからです。頚椎に神経障害を起こし、寝たきりの状態になりました。その時、知人から薬石という特殊な石を使った療法をすすめられ、わらにもすがる気持ちで体のつぼに薬石をはり、育成光線を首の部分にあてたんです。そしたらだんだん体が動くようになってきた。育成光線の力を実感したので、これをコーヒー豆にも取り入れてみようと思ったのがユメージング珈琲の始まりです。私たち夫婦が健康のために作り、そのおいしさを実感して商品化したものです。仕事は難しいこともたくさんあるし、まだまだ大変です。でも仕事をしているからこそ、わくわくする出会いもあるし「大変だから面白いね」と家内と話しているんです。

 私は今年で64歳になるので、透析生活もまもなく40年を迎えます。もしも今、腎臓病を患っている方にアドバイスをするとしたら「そう落ち込むもんでもないよ」と言いたいですね。長年、腎臓病医療の現場を患者の立場から見てきましたが、医学の発展というのはめざましいものがある。在宅血液透析も行われているし、腎臓移植という選択肢もあります。透析患者は全国で32万人いますが、皆さん日々がんばっておられます。私もその中の一人です。

 

この恩を社会に返したい

 

 長い透析人生を振り返って思うことは、やはり感謝です。透析という医療がなければここまで生きられなかったし、次男も生まれていなかったかもしれない。しかも透析治療は、高額療養費の特例として保険給付されるので、皆さんの税金で助けてもらっている。ですから私には「この恩を社会に返していかなあかん」という思いが大きいです。実は“劇団桜吹雪”というボランティア団体での活動にも力を入れていて、月に一度は地域の老人ホームなどで歌や演舞を披露しています。世間の皆さんに受けた恩を全部返すことはできへんけど、少しでも何かさせてもらいたい。家内や仲間たちと一緒に、舞台の練習にも励んでいるんですよ。 

 今は病院まで家内に車で送ってもらって、終わったら息子が迎えにきてくれて「幸せやな」としみじみ思います。確かに苦しいことは多かったけど、まっすぐに、正直に生きてきたという自負もあります。ずっと支えてくれた家内にも、本当に感謝しているんです。「来世も一緒になろうな」って誘ったら、「もうお父さんに見つからんように、木の陰にでも隠れとくわ」って言われますけど(笑)。

 

   聞き書き/北浦雅子(ココラボ出版)

家族写真

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